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enfermedad rara

Enfermedad con peligro de muerte o de invalidez crónica que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
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En el encuentro, organizado por instituciones públicas y la asociación de enfermos con pseudoxantoma elástico, tres personas afectadas por enfermedades raras han relatado su testimonio a los asistentes
Asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, profesores universitarios y alumnado de la UMA se dan cita con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga (UMA) ha reunido a medio centenar de asistentes en un acto de divulgación de las enfermedades raras, organizado por la Asociación Española de enfermos con pseudoxantoma elástico (PXE), la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de los hospitales públicos Regional y Virgen de la Victoria, el Departamento de Medicina y Dermatología de la UMA, y el Instituto para la Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), con motivo de la celebración, el pasado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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El delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ha inaugurado este encuentro, que tiene como objetivo hacer visible esta patología y presentar los resultados de las últimas investigaciones en marcha
Inaguración de las IV Jornadas sobre Síndrome X Frágil

Alrededor de 200 profesionales participan hoy y mañana en el Hospital Materno Infantil en las ‘IV Jornadas sobre el Síndrome X Frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo’, coincidiendo con el Día Europeo de esta enfermedad rara y habiendo sido designada Málaga como sede europea para celebrar este evento.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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El encuentro, avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad, se celebrará los días 10 y 11 de octubre para hacer visible esta patología y presentar los resultados de las últimas investigaciones en marcha
Equipo de investigación de Fimabis del Síndrome X Frágil

El Hospital Materno Infantil de Málaga acogerá los próximos días 10 y 11 de octubre las ‘IV Jornadas sobre el Síndrome X Frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo’, coincidiendo con el Día Europeo de esta enfermedad rara y habiendo sido designada Málaga como sede europea para celebrar este evento.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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Este es el segundo encuentro que organiza la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Medicina Interna con personas afectadas por esta enfermedad rara
Pacientes, familiares y profesionales de los hospitales públicos de Málaga participan en la ‘Asamblea del Pseudoxantoma elástico’

La Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Medicina Interna de los hospitales universitarios Regional y Virgen de la Victoria, la Asociación Española de enfermos por pseudoxantoma elástico (PXE) y el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) se dan cita este fin de semana, en este último hospital, con el objetivo de intercambiar conocimientos y experiencias relacionadas con esta enfermedad, así como exponer las líneas de investigación actualmente en marcha.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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Expertos del Clínico y la Facultad de Medicina ensayan la vitamina K intramuscular para una alteración genética que produce fracturas en la fibra de retina, arterias y piel. El pseudoxantoma elástico afecta en España a unas 4.000 personas
Laboratorio de Investigación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria

Al pertenecer al grupo de las enfermedades raras su investigación está fuera de la agenda de la gran industria farmacéutica

Los pacientes de enfermedades raras sufren el handicap de estar fuera del foco de atención. Un trastorno que a lo sumo se produce en uno de cada 2.000 habitantes no reúne en términos económicos masa crítica suficiente para que invertir dinero en buscar soluciones sea rentable para los investigadores de la industria farmacéutica.

Fuente:
Diario Málaga Hoy
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