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El Hospital Materno Infantil reúne a más de un centenar de personas entre menores, padres, asociaciones y profesionales en la Jornada sobre Artritis Idiopática Juvenil

El centro malagueño se une a la iniciativa de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica en este acto en el que cuenta con la colaboración de la asociación AMARE, voluntariado de AVOI y los payasos Caramba
El Hospital Materno Infantil

Más de un centenar de personas entre menores, padres, asociaciones y profesionales se han dado cita en el Hospital Materno Infantil de Málaga en la celebración de la I Jornada del niño y adolescente con enfermedad reumática organizada por la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría. De esta manera, el centro hospitalario se une por vez primera a esta iniciativa de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica junto a otros diez hospitales pediátricos españoles.

En la jornada sobre enfermedades reumáticas pediátricas, que ha contado con un taller lúdico dirigido a los menores diagnosticados de estas enfermedades, han participado la Asociación de Artritis Reumatoide de Málaga (AMARE), la asociación de voluntariado AVOI, y los payasos ‘Caramba’ (ACAE).

Así, el programa dirigido a padres, madres, asociaciones y profesionales ha contado con la participación de una de las pediatras responsables de la Unidad de Reumatología del Materno Infantil, Esmeralda Núñez; el entrenador de fútbol, Justo Cuesta, que ha hablado sobre los beneficios del deporte en estos niños; el enfermero de Pediatría, Francisco Polo, que ha abordado las singularidades del calendario de vacunación en pacientes con tratamiento inmunosupresor; la psicóloga de AMARE, Araceli Ortega, que ha destacado la labor de las asociaciones de pacientes; y la madre de una paciente, Rocío Avilés, que transmitió su experiencia.

En paralelo, en la ludoteca del centro sanitario, 25 menores, dirigidos por el personal de enfermería de la ludoteca y el voluntariado de AVOI, han contado con un programa lúdico de juegos educativos, concurso de puzles y manualidades, que ha finalizado con la actuación de los payasos Caramba.

La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática crónica más frecuente en la infancia, cursa por brotes, y en esta denominación se incluye a todas aquellas artritis que se inician antes de los 16 años de edad, de causa desconocida y de duración mínima de seis semanas. El diagnóstico es clínico y de exclusión, ya que no existe ninguna prueba de imagen o laboratorio que pueda confirmarlo.

La AIJ tiene unas tasas de incidencia muy dispares, aunque todos los estudios coinciden en señalar una mayor frecuencia de esta patología en niñas. La UGC de Pediatría diagnostica una media de 30 nuevos casos al año, en menores entre 1 y 14 años. Según la pediatra especialista en AIJ, Esmeralda Núñez, “nosotros les decimos a los padres que aunque sea una enfermedad crónica, para la que hoy por hoy no hay tratamiento curativo, existe una parte positiva, y es que se ha avanzado mucho en terapias para frenar el desarrollo de la enfermedad y son tratamientos nuevos dirigidos a lograr un control precoz de la misma”.

Hasta ahora, el tratamiento era solo para aliviar los síntomas (dolor e inflamación) a base de analgésicos, antiinflamatorios y corticoides. Al inicio del siglo XXI, se produjo un salto cualitativo en el tratamiento de la enfermedad con nuevos fármacos – denominados biológicos – que actúan bloqueando la inflamación y por tanto, evitando la aparición de lesiones en articulaciones, ojos,... Estos nuevos fármacos han mejorado de forma notable la calidad de vida de los menores, evitando secuelas importantes en las articulaciones y reduciendo, o eliminando, la aparición de brotes.

Actualmente, la UGC de Pediatría desarrolla estudios de investigación con el fin de prevenir desde la infancia secuelas de la enfermedad, así están llevando a cabo estudios sobre riesgo cardiovascular y osteoporosis en menores diagnosticados de AIJ.

Escuela de padres de pacientes con AIJ

A lo largo de este año, la UGC de Pediatría contará con una Escuela de Padres de pacientes con artritis idiopática juvenil, formada por un grupo de padres y madres que serán los encargados – con el apoyo de profesionales de Pediatría – de apoyar a los padres y madres de los menores que sean diagnosticados de esta enfermedad. Así, la experiencia de los que ya han vivido el abordaje de la enfermedad en sus hijos, actuará como soporte para los debutantes en aspectos de la vida diaria tales como medicación, nutrición, realización de actividades deportivas, etc.

En este sentido, antes del verano, tuvo lugar en el Materno Infantil las primeras sesiones de Formación de Formadores dirigidas a padres con el objetivo de formar a estos para la Escuela de Padres. Las sesiones fueron supervisadas por pediatras del centro malagueño y docentes de la Escuela Andaluza de Salud pública (EASP).

La formación estuvo dirigida a analizar aspectos de inteligencia emocional – cómo vivieron el diagnóstico en sus hijos e hijas, cómo han ido afrontando las distintas situaciones a los largo del proceso de la enfermedad, y qué herramientas habían utilizado para superar cada una de las etapas evolutivas de la infancia, adolescencia y etapa adulta - , así como conocimientos de la enfermedad.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria