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enfermedad rara

Enfermedad con peligro de muerte o de invalidez crónica que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
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El centro, a través de IBIMA- plataforma Bionand y con el apoyo de la asociación nacional, ha concluido el primer ensayo clínico para estudiar la eficacia de un fármaco que puede ralentizar la evolución de esta enfermedad rara
Alrededor de un centenar de pacientes afectados de Pseudoxantoma Elástico (PXE)

El complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria de Málaga, a través de su servicio de Medicina Interna, ha atendido las necesidades asistenciales de más de un centenar de pacientes afectados de Pseuxantoma Elástico (PXT) y sus familias en el área de consultas externas, una actividad que acaba de cumplir 20 años.

Fuente:
Unidad de Comunicación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria
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El centro y la asociación nacional han presentado hoy una guía dirigida a pacientes y a sus familias afectados por esta enfermedad rara
El Hospital Clínico cumple veinte años atendiendo las necesidades de pacientes

El complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria de Málaga cumple veinte años en la atención de las necesidades integrales de los pacientes afectados de Pseudoxantoma Elástico (PXT) y sus familias, a través del equipo multidisciplinar integrado por las unidades de Medicina Interna, Oftalmología y Dermatología a nivel de atención clínica, así como por el Instituto de Investigación Biomédica (IBIMA) Plataforma Bionand en cuanto a los estudios de investigación a través de ensayos clínicos que se están llevando a cabo para mejorar lo conocimientos de esta enfermedad rara.

Fuente:
Unidad de Comunicación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria
Unidades Organizativas vinculadas
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En Andalucía se estima que medio millón de personas podrían estar afectadas por alguna de las 7.000 patologías consideradas enfermedades minoritarias
Profesionales del IBIMA, Hospitales Regional y Virgen de la Victoria y UMA

Málaga acogerá mañana la VI Jornada interdisciplinar sobre Enfermedades Raras en el que participan investigadores y clínicos de la Universidad de Málaga (UMA), del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), del Hospital Regional y del Hospital Virgen de la Victoria. La jornada está dirigida a profesionales y estudiantes de grados y postgrados relacionados con la biomedicina; y a todo el público interesado, particular o profesionalmente, en las enfermedades raras y los avances de la biomedicina en este ámbito.

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Unidad de Comunicación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria
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Los fondos para la investigación, con una cuantía económica de 20.000 euros, serán destinados a un ensayo clínico que acaba de comenzar sobre esta enfermedad rara
Donación de la Asociación Española de enfermos por pseudoxantoma elástico

El Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) ha recibido esta mañana por parte de la Asociación Española de enfermos por pseudoxantoma elástico en España (PXE), una donación de 20.000 euros para apoyar un estudio clínico que acaba de comenzar, y que pone en relación los efectos de lansoprazol – un fármaco para la disminución de los ácidos producidos por el estómago - frente al placebo en pacientes.

Fuente:
Unidad de Comunicación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria
Unidades Organizativas vinculadas
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En el encuentro, organizado por instituciones públicas y la asociación de enfermos con pseudoxantoma elástico, tres personas afectadas por enfermedades raras han relatado su testimonio a los asistentes
Asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, profesores universitarios y alumnado de la UMA se dan cita con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga (UMA) ha reunido a medio centenar de asistentes en un acto de divulgación de las enfermedades raras, organizado por la Asociación Española de enfermos con pseudoxantoma elástico (PXE), la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de los hospitales públicos Regional y Virgen de la Victoria, el Departamento de Medicina y Dermatología de la UMA, y el Instituto para la Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), con motivo de la celebración, el pasado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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