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enfermedad rara

Enfermedad con peligro de muerte o de invalidez crónica que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
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El delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ha inaugurado este encuentro, que tiene como objetivo hacer visible esta patología y presentar los resultados de las últimas investigaciones en marcha
Inaguración de las IV Jornadas sobre Síndrome X Frágil

Alrededor de 200 profesionales participan hoy y mañana en el Hospital Materno Infantil en las ‘IV Jornadas sobre el Síndrome X Frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo’, coincidiendo con el Día Europeo de esta enfermedad rara y habiendo sido designada Málaga como sede europea para celebrar este evento.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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El encuentro, avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad, se celebrará los días 10 y 11 de octubre para hacer visible esta patología y presentar los resultados de las últimas investigaciones en marcha
Equipo de investigación de Fimabis del Síndrome X Frágil

El Hospital Materno Infantil de Málaga acogerá los próximos días 10 y 11 de octubre las ‘IV Jornadas sobre el Síndrome X Frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo’, coincidiendo con el Día Europeo de esta enfermedad rara y habiendo sido designada Málaga como sede europea para celebrar este evento.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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Este es el segundo encuentro que organiza la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Medicina Interna con personas afectadas por esta enfermedad rara
Pacientes, familiares y profesionales de los hospitales públicos de Málaga participan en la ‘Asamblea del Pseudoxantoma elástico’

La Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Medicina Interna de los hospitales universitarios Regional y Virgen de la Victoria, la Asociación Española de enfermos por pseudoxantoma elástico (PXE) y el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) se dan cita este fin de semana, en este último hospital, con el objetivo de intercambiar conocimientos y experiencias relacionadas con esta enfermedad, así como exponer las líneas de investigación actualmente en marcha.

Fuente:
Unidad de Comunicación de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria
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Expertos del Clínico y la Facultad de Medicina ensayan la vitamina K intramuscular para una alteración genética que produce fracturas en la fibra de retina, arterias y piel. El pseudoxantoma elástico afecta en España a unas 4.000 personas
Laboratorio de Investigación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria

Al pertenecer al grupo de las enfermedades raras su investigación está fuera de la agenda de la gran industria farmacéutica

Los pacientes de enfermedades raras sufren el handicap de estar fuera del foco de atención. Un trastorno que a lo sumo se produce en uno de cada 2.000 habitantes no reúne en términos económicos masa crítica suficiente para que invertir dinero en buscar soluciones sea rentable para los investigadores de la industria farmacéutica.

Fuente:
Diario Málaga Hoy
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Organizado por la unidad de Medicina Interna de este centro, en colaboración con la Universidad de Málaga, diversos especialistas abordarán las principales complicaciones de esta enfermedad
El hospital Virgen de la Victoria acoge la primera jornada informativa sobre Pse

El Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga acogerá el próximo fin de semana una jornada informativa dirigida a pacientes y familiares afectados por Pseudoxantoma Elástico.

Fuente:
Gabinete de Prensa del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (O.R.G.)
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