«Los cuidados paliativos aún dependen en buena medida de las ONG»
Vicepresidente de la Fundación Cudeca (cuidados paliativos para enfermos de cáncer), médico y enfermo de crohn, León Pecasse conoce de cerca las claves para entender la enfermedad crónica y las vías para ofrecer una atención digna al enfermo en sus últimos días, por eso está implicado en la jornada `Respuestas ante el sufrimiento al final de la vida´ que se celebra el 29 en la Facultad de Medicina.
¿Cuál es el fin de los cuidados paliativos?
- Lograr que el paciente tenga en sus últimos días o semanas de vida calidad de vida.
¿Sobre qué girará la jornada del viernes en la Universidad?
- Se explicarán muchos conceptos que es preciso conocer, como la eutanasia activa, la pasiva o la desedación final. La actividad no sólo se centrará en los enfermos de cáncer, también se hablará de problemas como el alzheimer, las hemiplejias, problemas pulmonares o cardíacos.
¿Dónde queda la familia en el entorno de un paciente que no va a recobrarse?
- La muerte sigue siendo un tabú. Uno de los aspectos menos conocidos de estas situaciones es el sufrimiento de la familia. La mayoría de los pacientes desean fallecer en casa, pero eso constituye una sobrecarga para el entorno familiar. Cuando la familia no tiene ayuda va y viene continuamente al hospital en busca de ella. Por eso el trabajo de Cudeca es domiciliario en el 90% de casos.
¿Hay que ayudar a la familia a saber asumir el final?
- Nuestro trabajo es preparar a la familia para lo que va a venir e incluso apoyarla después de la muerte del paciente. Aunque los familiares saben que no se puede hacer nada por sus enfermos, tienen un gran sentimiento de culpa si no hacen todo lo posible hasta el último momento. El sufrimiento de la familia es muy mental.
¿Cómo abordan el tema con el propio enfermo?
- En el centro de Cudeca no se habla de la enfermedad con el paciente. Es un espacio para que el paciente se oxigene y se libere.
Parece que la administración sanitaria ha optado por dejar en manos de entidades la atención al final de la vida.
- La administración está despertando ya a esta realidad, pero el grueso de los cuidados paliativos aún dependen en buena medida de entidades de enfermos y familiares.
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