Más de medio centenar de profesionales de enfermería de los hospitales públicos de Málaga y de sus distritos sanitarios de referencia han participado en una jornada sobre actualización de conocimientos en cuidados de pacientes que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa y de origen desconocido que afecta a las neuronas del cerebro, tronco y médula espinal.

De este modo, la Unidad Intercentros de Cuidados de ambos centros sanitarios ha organizado este encuentro con el objetivo de intercambiar experiencias, incorporar nuevos datos sobre evidencia científica y fomentar el debate sobre el abordaje integral de las necesidades que presentan este tipo de enfermos, así como las de su entorno familiar.

La jornada ha contado en su acto inaugural con la presencia del director de Enfermería de los hospitales públicos de Málaga, Cipriano Viñas, y de la subdirectora de Enfermería del Hospital Virgen de la Victoria, Concepción Cruzado. Además, también ha estado presente la enfermera gestora de casos del Hospital Virgen de la Victoria y coordinadora de esta reunión, María Victoria Requena.

Asimismo, el índice temático de la jornada se ha iniciado con una ponencia sobre la etiología, evolución y tratamiento actual de esta enfermedad, a cargo de la especialista en Neurología del Hospital Virgen de la Victoria, Maribel Chamorro. Por otro lado, la organización y coordinación de los cuidados de enfermería que precisan este tipo de pacientes ha sido abordado por la enfermera gestora de casos también de este centro sanitario, María Victoria Requena.

La importancia del tratamiento rehabilitador en pacientes con ELA ha sido analizado por el fisioterapeuta del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Chema Zuazagoitia, que ha explicado a los asistentes las técnicas más avanzadas aplicadas a la recuperación motora de estos enfermos, así como la utilización de aparatos que facilitan la expectoración, dada las dificultades que presentan para poder toser. Los cuidados paliativos que precisan las personas afectadas han sido tratados por la enfermera de la Asociación de Cuidados del Cáncer (CUDECA), Chus de la Osa.

El abordaje del manejo ventilatorio en pacientes con ELA ha corrido a cargo de la directora de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Intensiva del Hospital Virgen de la Victoria, María Victoria de la Torre.

Para finalizar, en el encuentro - que ha incluido un debate entre los asistentes a la jornada - se ha emitido un video grabado en el domicilio de un paciente afectado de ELA, así como una entrevista con su cuidador, a través del cual se ha querido difundir la experiencia de estos enfermos, así como de su entorno familiar.

En opinión de la enfermera gestora de casos del Hospital Virgen de la Victoria y coordinadora de esta jornada, María Victoria Requena, “la convocatoria de este tipo de encuentros para profesionales es fundamental para la actualización de conocimientos sobre los cuidados que precisan este tipo de pacientes, cuya enfermedad es compleja y altamente invalidante, y que además supone un gran impacto para su calidad de vida y la de su entorno familiar”. Requena insiste también en “la necesidad de encontrar un espacio para el debate y el intercambio de experiencias para poder trazar líneas de mejora, a través de las vías de las que disponemos desde el sistema sanitario público, para dar respuesta de calidad en los cuidados que precisan este tipo de dolencias”.

En este sentido, el director de Enfermería de los hospitales públicos de Málaga, Cipriano Viñas, considera que “la celebración de una jornada como esta puede considerarse como un logro de interés científico-técnico, pero también desde el punto de vista asistencial, ya que esta enfermedad de gran morbi-mortalidad y altamente invalidante requiere de la intervención y de la coordinación de muchos profesionales, tanto de atención primaria como de atención hospitalaria”. Por este motivo, añade Viñas, “es tan importante la celebración de este tipo de encuentros para avanzar en la coordinación de los cuidados”.

Este tipo de jornadas se encuentran orientadas a mejorar la coordinación y la organización en el abordaje integral de la cronicidad, mediante la actuación de equipos multidisciplinares, para dar respuesta a las necesidades que presentan este tipo de pacientes, garantizando la seguridad del enfermo y resultados en salud, tal y como se recoge en el marco de la Estrategia de Cuidados, diseñada y puesta en marcha por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, con el objetivo de ofrecer a los ciudadanos intervenciones de cuidados efectivos, seguros y ajustados a las necesidades de cada persona.

Tres años de experiencia en el abordaje interdisciplinar de la ELA

Más de 130 pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se han beneficiado ya del trabajo conjunto y coordinado que llevan a cabo desde hace tres años profesionales de distintas áreas de los hospitales públicos de Málaga y de la fundación para Cuidados del Cáncer (Cudeca), en relación a la cobertura de todas las necesidades asistenciales que precisan estos pacientes a lo largo del todo el proceso de esta enfermedad degenerativa.

De este modo, enfermeras gestoras de casos, neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, endocrinólogos y nutricionistas, dietistas, digestivos, radiólogos; así como intensivistas, y especialistas en cuidados paliativos, tanto de los centros sanitarios como de Cudeca, integran este grupo, cuyo objetivo principal es agilizar la atención a estos pacientes, la personalización de sus cuidados y la atención integral de todas sus necesidades y las de su entorno, para contribuir con ello a garantizarles la mejor calidad de vida posible.